Y nosotros, en la torre de marfil

Hace ahora doce meses –para ser exactos, en octubre de 2012–, el Consejo de Ministros acordó declarar 2013 como el año español de las enfermedades raras, unas patologías que resulta difícil cuantificar, aunque oscilan entre seis mil y ocho mil, y que en nuestro país afectan a unos tres millones de personas y en el mundo a un siete por ciento de la población, es decir, a unos 490 millones de seres.

La verdad es que a mi torre de marfil –esa en la que egoístamente nos encerramos tratando de apartarnos de todo sufrimiento o problema de los demás– no han llegado acciones relacionadas con un reconocimiento oficial para quienes padecen este tipo de enfermedades, ni para sus familiares, como víctimas colaterales de estos síndromes atípicos, pero tampoco para quienes las investigan y tratan de recaudar fondos para continuar su labor, prácticamente irreconocida (palabro que no figura en el diccionario de la RAE, pero que resulta ilustrativo).

Coincidiendo con el aniversario de esa declaración gubernamental, la Princesa Letizia inauguró el pasado 18 de octubre, en Totana (Murcia), el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se ha hecho coincidir con el I Encuentro Iberoamericano de estas patologìas. Tras destacar la labor de enfermos, médicos y familiares comprometidos con el trabajo diario de «mover montañas para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades», doña Letizia puso algunos ejemplos de enfermedades raras que se dan entre ciudadanos españoles, todas ellas con nombres complicados, raros, como las enfermedades a que hacen referencia: atrofia muscular espinal tipo 2, síndrome progeroide atípica, síndrome de Dravet, leucodistrofia metacromática…

Pero hay más patologías, muchas más; como decía antes, hasta ocho mil. Y no pocas de ellas tienen repercusiones en la salud dental, pues exigen de cuidados especiales a quienes las padecen. Este tema, el de las enfermedades raras y su impacto en la salud bucodental, ha sido analizado en el desayuno de trabajo de GACETA DENTAL por profesionales odontólogos y psicólogos especializados en el tratamiento a pacientes con patologías de este tipo. Como dicen estos expertos, tal vez no sea definitivo en el tratamiento integral de la enfermdad, pero las acciones dentales proporcionan una indiscutible calidad de vida del enfermo.

Porque la sonrisa no es un signo banal sino la imagen externa de la felicidad que, también, los enfermos raros experimentan en el día a día, tal vez más llamativo a nuestros ojos, egoístas seres normales, incapaces de ver más allá de nuestras narices desde esa torre de marfil que ha levantado nuestro interesado egocentrismo.

Y puestos a hablar de sonrisas, y ya termino, os invito a que contempléis un solo segundo las de los niños que aparecen en la página 32. Niños de Camerún capaces de sustraerse al hambre y las miserias diarias. ¿A que da gusto bajarse de la torre de marfil?