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“Esta Asociación intenta centrar su atención tanto en el paciente como en sus familiares”

Todavía no ha transcurrido un año desde la fundación de AAMADE, la Asociación de Anomalías y Malformaciones Dentofaciales, por parte de un grupo de profesionales preocupados por lograr un mayor conocimiento de tales afecciones; y, a pesar de tan corta andadura, cuenta ya con más de 120 asociados.

Su destacado carácter formativo, científico y emprendedor está presente en todos y cada uno de los objetivos, así como en las numerosas actividades que realiza y promueve esta sociedad científica.

La sede de AAMADE se encuentra en Madrid, concretamente en el Departamento de Odontología de la Universidad Europea CEES, y su presidente es el doctor Jesús Fernández Sánchez, director del mencionado Departamento.

Pregunta. ¿Cómo surge AAMADE?
Respuesta. Esta asociación nace por la inquietud de un grupo de profesionales preocupados por el conocimiento de las anomalías y malformaciones dentofaciales, una afección tan antigua como el propio ser humano y con distintos significados e interpretaciones a lo largo de la historia y hasta nuestros días, con el fin de mejorar las medidas terapéuticas aplicadas en estos casos. Para ello se busca el acercamiento y la actuación coordinada entre los distintos profesionales que están implicados en el diagnóstico y tratamiento de este grupo de graves defectos congénitos.

Su complejidad hace necesaria la aproximación multidisciplinar para acceder al enorme bagaje de conocimientos en cuanto a embriogénesis y desarrollo craneofacial entendiendo así las características, el significado de las diferentes entidades malformativas y las compensaciones anatómicas secundarias producidas.

Por otro lado, la vivencia de estas patologías para los padres es una experiencia dramática desde el momento del nacimiento y se acrecienta con los diferentes problemas que aparecen en el niño. Esto hace necesario un foro donde se puedan consultar dudas y paliar en la medida de lo posible la angustia que genera su proceso de crecimiento, por lo que esta Asociación intenta centrar su atención tanto en el paciente como en sus familiares.

P. ¿Qué objetivos persigue la Asociación de Anomalías y Malformaciones Dentofaciales tras su reciente inauguración?
R. Como objetivo principal cabe destacar el desarrollo de la investigación multidisciplinar de las diferentes posibilidades terapéuticas en este grupo de patologías. Para ello, se promoverán actividades científicas para la unificación de criterios de los distintos profesionales implicados.

Consolidar los vínculos científico-profesionales que en el ámbito nacional e internacional se venían realizando, colaborando con otras sociedades científicas y entidades públicas y privadas, es otro de los objetivos que la Asociación considera prioritarios.

AAMADE pretende también servir de foro común para consultas e intercambio de ideas sobre pacientes con gran compromiso dentofacial para lograr la restauración anatómica y fisiológica de su proceso así como su integración lo más armónica posible al entorno social. Y, por último, diseñar un programa de actuación común y actualizada de la práctica diaria persiguiendo la excelencia y la ética en la asistencia de estos pacientes.

En resumen, queremos despertar el interés de gran parte de los odontólogos y otros profesionales interrelacionando temas conexionados con el núcleo común de los pacientes aquejados de malformaciones o síndromes de afectación dentofacial por tratarse de una ciencia multidisciplinar la cual reúne diversas especialidades médicas y áreas odontológicas.

P. ¿Qué actividades de carácter científico desea impulsar la Asociación?
R. La Asociación tiene previsto realizar una serie de actividades dirigidas a diferentes grupos familiarizados con estas patologías dando a conocer las implicaciones tanto en el campo quirúrgico como odontoestomatológico y objetivando los pasos a seguir para lograr la rehabilitación funcional, oclusal y estética de estos pacientes.

Las actividades se centran en la organización de cursos, sesiones clínicas y formativas, foros de debate interprofesional, reuniones, encuentros, así como canales de consulta para los pacientes, todos ellos dirigidos a identificar problemas, contrastar opiniones y mantener un contacto profesional que nos permita una mayor participación en los distintos campos odontológicos que conlleva el tratamiento de estos pacientes.

P. Desde el punto de vista odontológico, ¿qué áreas o campos están implicados en el tratamiento del paciente?
R. La cobertura completa del paciente se realiza a través de un equipo interdisciplinar que incluye enfermería, salud pública, servicio social, psicología, pediatría, cirugía plástica, fonoaudiología, además de todas las especialidades odontológicas, que juntas y en diferentes momentos van a crear las condiciones necesarias para la rehabilitación del paciente afectado y procurar el tratamiento y alivio de su familia.

P. ¿Cuál es, en su opinión, la estrategia terapéutica idónea?
R. Prioritariamente va dirigida a la restauración anatómica del defecto en la primera infancia, siendo ésta una de las preocupaciones más frecuentes de los padres, devolviendo la integridad estética, funcional y la normalidad morfológica para así lograr un crecimiento armónico de todas las estructuras dentofaciales, además de la corrección de las irregularidades dentarias en fases posteriores. Es preciso conocer el potencial iatrogénico de los procedimientos quirúrgicos iniciales en algunos casos de anomalías como es el caso de la fisura labiopalatina e intervenir coherente y oportunamente.

La decisión de comenzar el tratamiento depende del tipo de anomalía, la gravedad de la malformación y los posibles riesgos en cuanto a interferencias en el crecimiento craneofacial además de las alteraciones psicológicas que todo ello puede acarrear. La ortodoncia, unida a las demás terapias, integra el equipo rehabilitador como grupo, coordinando los pasos terapéuticos oportunos dentro del protocolo general de rehabilitación, además de ejecutar su inherente objetivo del tratamiento ortodóntico correctivo que asegurará la funcionalidad de la oclusión.

P. ¿Qué tipo de pacientes van a poder beneficiarse de los servicios que ofrece AAMADE?
R. Todos aquellos pacientes que presentan diversas deformidades y anomalías dentofaciales cuya anatomía varía en gravedad y extensión entendiendo que en la mayoría de las ocasiones predomina el impacto estético de la morfología alterada y la incapacidad funcional. Esto supone problemas de fonación, alimentación, audición, relación, que además de las alteraciones morfológicas y funcionales adhieren implicaciones psicológicas profundas tanto para el afectado como para sus familiares.

P. ¿Cuáles son las actividades que AAMADE se propone impulsar en el año 2002?
R. Desde su fundación se han unificado pautas terapéuticas odontológicas y quirúrgicas con los centros de anomalías craneofaciales de Manchester, Londres y Sao Paulo, con los que desde hacía siete años veníamos trabajando un grupo de profesores a nivel de investigaciones individuales dependiendo de cada área específica de ejercicio profesional.

El hospital Gregorio Marañón de Madrid, y en especial el servicio de Cirugía Plástica, aportó el estímulo quirúrgico que necesitábamos y, desde ese momento, protocolos de tratamiento coordinados por el proyecto “Euroclef” en Bruselas fueron el embrión de esta Asociación.

Dar continuidad a esta serie de intercambios científicos en un nuevo marco interprofesional más amplio es nuestra prioridad dentro de las actividades a desarrollar.

Además de las reuniones que periódicamente realizamos, el próximo mes de junio del 2002 está previsto el encuentro anual de la Asociación donde diversos especialistas enlazarán los campos relacionados con dichas anomalías y malformaciones dentofaciales introduciéndonos en el diagnóstico y terapéutica actual en este tipo de pacientes. Esta reunión nos permitirá desarrollar un tema común a la vez que mantener un intercambio de ideas, actitudes y conocimientos entre las distintas disciplinas o especialidades implicadas ofreciendo una visión integrada de dichas patologías.

P. ¿Qué relación vincula a AAMADE con la Universidad Europea de Madrid y con otras asociaciones?
R. La Universidad Europea es la sede de esta asociación y respalda sus objetivos científicos, pero AAMADE tiene entidad propia marcada por sus asociados y cuyos objetivos y fines son distintos a los de la Universidad. Naturalmente, en un corto espacio de tiempo, las relaciones de la asociación se extenderán a otras universidades.

Nuestra relación con otras asociaciones de carácter asistencial es también prioritaria. La Asociación de Afectados por Fisuras Labiopalatinas (AFILAPA), que, fundada hace dos años, incluye a padres y afectados de la Comunidad de Madrid, camina de forma paralela potenciando nuestras relaciones y promoviendo el tratamiento de forma gratuita de algunas áreas odontológicas en los pacientes afectados cumpliendo así con uno de los objetivos de la UEM desde el pasado año.

P. ¿Cómo se puede contactar con la asociación?
R. Estamos trabajando en la elaboración de una página web http://www.aamade.org que reúne a todos los miembros asociados, incorpora información sobre nuestras actividades, proyectos, conferencias, reuniones y permite además la suscripción a la asociación vía Internet ofreciendo así la posibilidad de contactar con nosotros mediante correo electrónico.

Nuestra dirección es socios@aamade.org, así, de una manera fácil y cómoda todos los profesionales, estudiantes e interesados pueden tener contacto rápido con la asociación a través de e-mail proporcionando una participación directa con nosotros. v

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