Luis Cosías, presidente de la Asociación Española contra la Discriminación Facial
Nacida como punto de encuentro entre profesionales y pacientes, la Asociación Española Contra la Discriminación Facial trabajará para conseguir paliar las limitaciones que se encuentran las personas afectadas de deformidades faciales, gracias al avance de los procedimientos reconstructivos. Su presidente, Luis Cosías, superó un cáncer en la base de la lengua y convive con más de 350 puntos en la cara. Él tiene claro que la supervivencia es mejor que las secuelas.
—La Asociación Española contra la Discriminación Facial es la primera de este tipo que se crea en España ¿Con qué objetivos nace y qué pretende conseguir?
—Las personas afectadas de deformidades faciales siguen sufriendo unas limitaciones especiales en su vida cotidiana. A pesar de los avances de los procedimientos reconstructivos en la cirugía (como ha podido ser el trasplante facial), son muchos los pacientes a los que es imposible devolver a los límites de lo que puede considerarse la normalidad. Para paliar estas limitaciones surge esta Asociación, con la finalidad de favorecer la integración de las personas afectadas por deformidades faciales, ya sean de naturaleza congénita o adquirida, y luchar contra la discriminación que puedan sufrir. Por otra parte, quiere promover encuentros de pacientes y profesionales que permitan el mejor conocimiento, por ambas partes, de los problemas y dificultades que se encuentran ambos colectivos en su relación. En el plano científico, la Asociación nace con el objetivo de estimular el conocimiento para mejorar los procedimientos reconstructivos de las personas afectadas.
—No solo está formada por profesionales sino que también está integrada por pacientes ¿Cuál es el motivo?
—Pacientes y médicos son las dos caras de la misma moneda. Los doctores son los «ángeles de la guarda» que te curan, pero el paciente es el que procesa interiormente toda la dificultad que una enfermedad, o un proceso genético que incide en la deformación facial, y las consecuencias que tiene en sus relaciones con la sociedad, principalmente, y en su día a día. Por lo tanto, era fundamental que la Asociación fuera promovida para el encuentro entre pacientes y profesionales, de forma que permita el mejor conocimiento de los problemas y dificultades que tanto pacientes como médicos nos encontramos.
—Como bien dice, este tipo de dolencias no solo se producen por accidentes ¿Qué tipo de enfermedades y malformaciones pueden afectar a la cara? ¿Cuántos afectados hay en España?
—La esperanza de vida es cada vez mayor, y la supervivencia ante eventuales enfermedades, malformaciones o accidentes, que pueden originar secuelas en el rostro, es cada vez mayor. Pero no podemos olvidar que la supervivencia es siempre mejor que la secuela.
A pesar de que sabemos que la tendencia de afecciones va en aumento, no podemos precisar cuántos afectados hay en España con deformidades en la cara, pues no hay un registro de ello. Contamos con que es posible que muchos de los afectados no se han puesto en manos de la Sanidad aún. El abanico de dolencias que ocasionan malformaciones o defectos en el rostro es amplio. En la propia Junta Directiva de la asociación hay tres pacientes. Dos hemos pasado por un cáncer de dos tipos diferentes, cuya cirugía, en mayor o menor medida, nos ha dejado alguna marca. El tercero nació con el Síndrome de Treacher Collins, una mutación genética, que también ha necesitado de intervenciones quirúrgicas. Al grupo de enfermedades deberíamos añadir los accidentes que dejan afectada la cara, ya sean de tráfico, caídas, incendios, etc.
—En su presentación, la Asociación contó con la participación de la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado ¿Qué apoyo va a tener la Asociación por parte de las instituciones?
—Estamos comenzando y es evidente que cualquier ayuda será bienvenida. Dentro de las gestiones que estamos realizando, se incluyen la solicitud de ayudas, tanto estatales como autonómicas, que los presupuestos contemplan en el ámbito de las asociaciones. Esperamos ir teniendo acceso a ese tipo de apoyo.
—Hablando de apoyos, ¿en qué se materializa el de la Sociedad Española de Cirugía Oral y Maxilofacial (SECOM)?
—Para comenzar, el mayor apoyo nos lo presta a través de dos miembros que tenemos en la Junta Directiva, que son cirujanos maxilofaciales de reconocido prestigio y que, a su vez, son miembros de la Junta Directiva de la SECOM. Ellos, desinteresadamente, han impulsado la Asociación junto con tres pacientes. Esta Sociedad nos da el soporte administrativo/legal, de canalización e información médica y, sin duda, es la que ha hecho posible que comencemos a «hacernos visibles».
—La Cirugía Oral y Maxilofacial ha experimentado importantes avances y técnicas reconstructivas para resolver problemas graves de defectos de la cara. ¿Cuáles son los últimos avances en la reconstrucción facial?
—Bueno, quizás la pregunta la responderán mejor los cirujanos que tanto bien nos han hecho a los pacientes. Yo, por ejemplo, voy a hablar de mi caso, y desde el punto de vista del paciente. Estoy operado de cáncer en base de la lengua, y para retirarme el tumor tuvieron que abrirme el labio inferior por la mitad, bajar por la mandíbula partiéndola, girar en el cuello y alcanzar la parte trasera de la oreja derecha. Me levantaron la piel como el «capó de un coche». En total, doce horas de operación, cuatro días en la UCI, un mes de hospital y más de 350 puntos. Pero lo más impresionante fue que para recuperar la «calidad de vida» (poder hablar) necesitaban dotar a la lengua de piel y riego sanguíneo suficiente, con lo que reconstruyeron la base de la lengua con parte de la piel de mi antebrazo y una arteria y una vena del propio antebrazo. Además, fueron enormemente cuidadosos para que tanto el corte de la cara como los puntos de sutura dejaran la menor marca, y la verdad es que considero que el éxito es impresionante. Jamás podré estar más agradecido a todo el equipo médico que dirigió la operación, al frente del cual estaba el Dr. Alberto García-Perla García.
—¿Qué importancia tiene el apoyo psicológico en este tipo de pacientes?
—Es fundamental. Evidentemente cada paciente y cada persona tiene su propio carácter y los hay más y menos positivos. La dimensión de los problemas es muy personal. Lo que sí es verdad, es que a veces necesitamos compartir el peso de una adversidad, cuando, además, está muy relacionada con algo grave sobrevenido y repentino.
—¿Hasta qué punto, una deformidad facial es causa de discriminación?
—Te podría contestar con una pregunta, ¿has visto alguna vez en una tienda de moda, o en una joyería, o en una inmobiliaria, en definitiva, en los puestos de trabajo que son de atención muy directa cara al público, a alguna persona con defectos graves en el rostro? Aunque no esté escrito, el empresario en determinados puestos cuya imagen no es acorde a los «cánones de belleza» que marca la sociedad, o que piensa que puede ser contraproducente para el negocio, por lo general veta a las personas con defectos faciales.
Los colegios, las clases, también son fuente de discriminación, pues los niños desde muy pequeños, muchas veces desconocen el daño que pueden hacer al aislar a personas que tienen un rostro «diferente» al de la mayoría de la clase.
—Desde la Asociación se van a ofrecer servicios de «camuflaje facial» ¿En que van a consistir dichos servicios?
—Efectivamente nuestra intención es llegar a ofrecer ese servicio. Básicamente, el servicio de camuflaje de piel consistirá en que una serie de profesionales del maquillaje entrenen a pacientes en ello, encontrando la mejor combinación de colores para el tono de piel de cada persona y luego les enseñarán cómo aplicar automáticamente los productos.
—En su presentación, contó con la participación del torero José Padilla, que sufrió una desfiguración tras una cornada en 2011 ¿Qué papel va a jugar la Asociación en la concienciación de la sociedad?
—Agradecemos la generosidad y el compromiso del maestro Padilla con la Asociación al ofrecer su perfil, sin duda popular, y su imagen, que ha sido especialmente relevante para hacernos aún más visibles si cabe. Además de ser un paciente, que sabe de primera mano lo que es sufrir en su rostro la dureza de una adversidad, es un ejemplo de superación, de valentía y de positivismo y todos esos valores para nuestra Asociación son muy importantes, porque serán espejo para otras personas.
—¿Cómo se va a promover la investigación?
—Somos ambiciosos con lo que queremos hacer, pero también conscientes de que nada se puede hacer sin los recursos adecuados. Por tanto, con los pies en el suelo debemos comenzar de menos a más. El primer paso es concienciar a la sociedad a través de conferencias, entrevistas, promociones, y para ello, los medios van a ser importantes. Desde ese paso debemos ir creciendo con asistencia psicológica, médica, o como antes hablábamos, el «camuflaje facial». Y, por supuesto, la investigación en este campo será fundamental. La SECOM, que es nuestra impulsora, sin duda juega un papel importante en toda la labor de investigación, pues está dotada de unos magníficos profesionales en el ámbito de la Medicina que mayor incidencia tiene en el rostro de una persona.
Más personal…
• Nacido en… Sevilla.
• Estado civil… casado, padre de dos hijas.
• Aficiones… lectura, viajar, bicicleta, cine.
• Deportes… bicicleta y trekking.
• Película… La vida es bella, La lista de Schindler, La milla verde.
• Un lugar… una cala tranquila de agua cristalina.
• Música preferida… Elton John, U2, Siempre Así, Silvio Rodríguez, Enya.
• Viajes en cartera… Sin contar los de trabajo… Ribera del Loira.
