La reunión estuvo moderada por el Dr. Daniel Torres Lagares
Enfermedades poco frecuentes, medicamentos huérfanos, preocupación sanitaria e investigación fueron los temas que se debatieron en la mesa redonda sobre «Enfermedades raras, su enfoque clínico y sanitario», celebrada en la sede de la Real Academia de Medicina de Sevilla.
Bajo el título «Enfermedades raras, su enfoque clínico y sanitario», se abordaron los principales problemas relacionados con las enfermedades poco frecuentes. El Dr. Daniel Torres Lagares, profesor titular de Cirugía Bucal de la Universidad de Sevilla, fue el moderador de la reunión que tuvo lugar en la Real Academia de Medicina de Sevilla.
En la misma intervinieron como ponentes los Dres. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Rafael Camino León, director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER); Reyes Sanz Amores, jefa de Servicio de Calidad y Procesos en la Dirección General de Calidad, Investigación, Desarrollo e Innovación; Hugo Galera Davidson, presidente de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Sevilla; y Guillermo Machuca Portillo, profesor titular de Odontología en pacientes especiales de la Universidad de Sevilla.
A lo largo de las distintas intervenciones se abordaron una serie de enfermedades poco frecuentes que afectan a una población importante. También se debatió sobre la problemática de los llamados medicamentos huérfanos, así como la preocupación de las autoridades sanitarias por este problema de difícil abordaje. Uno de los aspectos que más suscitó el interés de los asistentes fue el papel de la investigación y si ésta supone una esperanza para estos enfermos.
Existe un buen número de síndromes y enfermedades de las que, por la poca frecuencia de su aparición, apenas se conocen sus nombres y algunos síntomas que las identifican, pero que, en conjunto, contribuyen al malestar de una población ingente de personas, calculadas en unos 25 millones de ciudadanos europeos.
La Real Academia de Medicina de Sevilla, entidad tricentenaria de raigambre secular en la sociedad hispalense, en colaboración con la Facultad de Odontología de la Universidad de Sevilla y el Servicio Andaluz de Salud, organizó esta sesión pública con la idea de contribuir a la difusión del conocimiento científico de estos síndromes y así paliar el sufrimiento de este gran colectivo de pacientes.
