Concienciación y sensibilización
Para la psicóloga Diana Vasermanas, una de las principales problemáticas reside en el propio paciente y sus familiares porque «es gente muy quemada. La enfermedad no siempre se diagnostica cuando el niño es pequeño, a veces se tarda cinco, diez o más años para tener un diagnóstico. Entonces la gente va a lo urgente, y hay especialidades que, si bien pueden ser altamente necesarias para la salud y la calidad de vida de esas personas, ya cuando el médico deriva el caso, al paciente o al padre del niño lo pilla cansado o desgastado y en ocasiones te dicen: ¿Y también al dentista? No tienen ni fuerzas, ni tiempo, ni ganas, y tardan mucho tiempo en acudir al odontólogo; sin embargo, cuando, por fin, por edad o por posibilidades de los padres se trata a ese niño, le cambia la vida: no sólo físicamente, sino también en los aspectos emocionales. Por lo cual, sería muy importante acercar al colectivo de personas con enfermedades raras la importancia de la salud bucal. No va a ser fácil pero hay que crear esa conciencia en las familias».
Machuca apoya esta intervención y además añade otro problema del que también son partícipes los familiares de los enfermos: el mantenimiento. «Son gente muy quemada que incluso nos dicen: “Pues hágale lo que quiera”. Y son chicos a los que, por problemas de déficit intelectual, tenemos que someterlos a sedaciones profundas, anestesia general, hacerles una gran rehabilitación y después, cuando el chico sale, la familia está tan cansada que no llega a hacerle el mantenimiento correcto de los dientes. Con lo cual, dos años después volvemos otra vez a lo mismo, porque seguramente el tema oral no les va a llevar a una situación tan grave como un problema cardiológico, pero desde luego, le va a amargar la vida: no va a poder comer, no se va a poder reír, su interacción con otras personas se va a ver coartada por el aspecto físico, por lo que es fundamental para su vida, a lo mejor no para morirse, pero sí para vivir bien». Y, por supuesto, aquí surge otro problema de ámbito económico-familiar, porque «los familiares ven que tienen que hacer una inversión», añade Machuca. «Es muy injusto que la persona con enfermedad rara se tenga que ir a la privada», señala Salud Jurado.
Según Manuel Posada, «el problema de los pacientes con enfermedades raras es que tienen una serie de dificultades a las que no llegamos. Sí hay un cuerpo de conocimientos, sí hay un cuerpo de profesionales que están dedicados a ella, publican libros, tienen revistas de alto impacto, pero no llegan a los pacientes, y algo tenemos que hacer al respecto».
La sordera de la administración
Esa es la pregunta que debemos hacernos: ¿cómo concienciar a la población? Mercedes Pastor lo tiene claro. «La propuesta pasa por diseñar una estrategia en la que estén presentes clínicos, investigadores, asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias, profesionales… es decir, que sea un grupo multidisciplinar que tenga visibilidad y sensibilización de los aspectos bucodentales en enfermedades raras». Pero Posada no lo ve tan fácil, porque «al margen de que tenga que haber representación y diálogo con las asociaciones de afectados, yo creo que se tienen que organizar los profesionales. Si estos no están organizados es muy difícil llegar con propuestas a las administraciones y más en la época que vivimos, en la que las administraciones no escuchan. Si realmente se quiere realizar una acción a largo plazo hay que empezar a trabajar e ir ganando terreno poco a poco, no crear un comité donde esté todo el mundo, porque eso al final no funciona». A lo que Mercedes Pastor responde: «No, todo el mundo no, pero sí que estén representados todos. Tú sabes el poder que tienen las asociaciones cuando dicen: «Hay que sensibilizar socialmente sobre esto». Luego se profundiza en el tema en concreto y se detalla; pero si las asociaciones y la población asumen como una realidad a tener muy presente en el abordaje de las enfermedades raras, realmente empiezan a concienciar. Otra cosa es luego llevar propuestas concretas a la autoridad sanitaria para que la evalúe, la discuta y la implante, que para eso es autoridad sanitaria».
El director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras insiste en la dificultad del procedimiento. «La maquinaria que tiene la Administración para estas cosas es muy pesada, muy lenta y muy difícil de manejar –asegura–. Entonces, a veces es mucho más fácil, si los profesionales tienen una evidencia científica, introducir las cosas un poco soterradamente, avaladas por profesionales con cuerpo de conocimiento, que no por la presión. Con eso no quiero decir que la presión no sea necesaria, la presión es necesaria, pero con un aval científico que deje claro a las administraciones cuál es el papel de los odontólogos en las enfermedades raras».
Uno de los principales problemas a la hora de diagnosticar las enfermedades raras, por un lado, y de derivar las patologías bucodentales a los profesionales de la Odontología, por otro lado, se enmarca en la Atención Primaria. Manuel Posada afirma que desde su organismo llevan tiempo trabajando en esta área. «Creemos que las enfermedades raras no hay que tratarlas solamente desde la parte del súper especialista, sino que hay que atacarlas desde Atención Primaria, porque es la única manera de resolver dos cosas que afectan a los pacientes: el retraso en el diagnóstico y la combinación con especialistas. Para las enfermedades raras que tocan una componente dental sería muy bueno trabajar con Atención Primaria».
Equipos multidisciplinares
Cuando se plantea la posibilidad de crear un equipo multidisciplinar que incluya al odontólogo como parte del tratamiento de las enfermedades raras, la respuesta es unánime. «Es una utopía –apunta Posada–. Es algo muy reclamado, pero es una utopía. Hablar de enfermedad rara es algo que se escapa de las manos. Suponiendo que se pudiera organizar, depende mucho de la historia natural de cada una de las miles de enfermedades raras que hay, aunque las agrupemos. Con lo cual, ya en principio tendríamos que especificar no sólo equipo multidisciplinar de enfermedad rara, sino de qué grupo de enfermedad rara estamos hablando. Y lo segundo es que el sistema sanitario está basado en enfermedades frecuentes de alta prevalencia y en la superespecialización, y no en la multidisciplinariedad ni en la coordinación. Los propios hospitales consiguen eso en base a la colaboración entre profesionales, pero es muy difícil que eso se llegue a estructurar». Sin embargo, según Posada, en la sanidad privada que se lleva a cabo en otros países, como Estados Unidos, sí funcionan los equipos multidisciplinares. «Si nos vamos a los países del Norte pasa lo mismo, pues allí son cuatro gatos y pueden organizar lo que quieran, pero en los países del sur ya viene el caos: unos centros funcionan muy bien, otros medio bien y otros como pueden. Pero, desde mi punto de vista, lo de los equipos multidisciplinares, aunque está muy bien decirlo en todos los documentos, es una auténtica utopía en estos momentos».
Sistema sanitario disuasorio
Rafael Camino expone su caso como un claro ejemplo de la imposibilidad de crear en España un equipo multidisciplinar: «Los profesionales que trabajamos en la asistencia, consumimos el tiempo en esa asistencia. Y como vean que tienes una hora libre en la agenda, te dicen que «hay que ver más pacientes para reducir lista de espera». Donde yo trabajo, en una consulta, me puedo estar una semana sin hablar con mis otras dos compañeras porque yo llego a la consulta y, después de una sesión clínica global de pediatría que es obligatoria, me meto en la consulta y empiezo a ver pacientes. Y cuando acabo me voy a mi casa. Esa es la realidad. Entonces, si no me puedo reunir con mis compañeros que están al lado, cómo me voy a reunir con la rehabilitadora para hablar de los niños con parálisis cerebral, con los neurofisiólogos o con los patólogos. Es casi imposible». «Esa es la realidad –corrobora Mercedes Pastor–. En el sistema actual, tal y cómo está organizado, cualquier intento de crear unidades multidisciplinares es absolutamente utópico, por mucha voluntad y ganas que tengan los especialistas, el sistema se lo está impidiendo, es absolutamente disuasorio. Primero, por la carga de trabajo que tenéis y, segundo, porque tampoco hay incentivos ni posibilidad de acogeros a programas, ni nada estructurado. En el plano teórico no es tan difícil. Tienes un grupo de enfermedades y sabes que como las enfermedades raras en general son multisistémicas, es decir, necesitan tener intervención de diferentes especialistas y sabes que esos profesionales tienen que estar coordinados alrededor del paciente, que es el protagonista y el eje y, además, añadir no sólo a los habituales sino también a psicólogos, psiquiatras, rehabilitadores… Se sabe muy bien, pero es el sistema el que no lo permite».
Ante esta problemática, Daniel Torres aporta algunas ideas: «En Odontología estamos yendo hacia tratamientos multidisciplinares. Tenemos el especialista en Ortodoncia, en Periodoncia, en Endodoncia… todos actuando a la vez en una misma zona, igual que en Medicina, todos sobre el mismo paciente, y se debe hacer de forma coordinada. En determinadas clínicas, que trabajan diez o quince dentistas, cada uno en un ámbito, se está creando la figura del coordinador de tratamiento, que no es un gran especialista, y no tiene por qué serlo, pero que se encarga de coordinar el tratamiento del paciente y de que esa hoja de ruta se lleve a cabo, y que si se produce un cambio, dará la voz de alarma y se revalorará el caso. Con esta figura no hay que molestar a todos los profesionales más allá de una reunión totalmente operativa. Pero tiene que haber esa persona que confirme que el seguimiento se va haciendo».
Según Posada, esa figura de coordinador tiene que ser asumida por el médico de Atención Primaria. «El problema es que como estamos separados entre Primaria y Especializada, el médico de familia no alcanza a hacer una coordinación real dentro de la parte especializada. Pero el día que se le dejara, en algunos sitios ya funcionan así. El médico de Atención Primaria está controlando por dónde va el paciente. Si tú tienes el vicio o la virtud de volver a tu médico él te puede ir controlando las cosas, cuando es necesario, cuando no es necesario va de especialista en especialista». «Además –apunta Machuca–, el médico de familia tiene una visión de conjunto, de un plan de tratamiento, y le hace falta en un momento determinado derivar porque no controla esa área». Pero aquí Machuca subraya otra disyuntiva: «Ni siquiera los propios pacientes o las propias familias tienen el concepto de que el médico de Atención Primaria les pueda aportar algo. Confían más en el especialista. El que tiene que curar es el especialista, pero la calidad de vida se la va a proporcionar mucho mejor, globalmente considerado, el médico de familia». Y lo cierto es que «hay pacientes con enfermedades raras a los que su pediatra de Atención Primaria prácticamente no les conoce», señala Rafael Camino. Muchas veces esta situación es culpa de la propia familia, que no ve necesario o no cae en la cuenta de ir a su médico de familia, pero otras veces, «muchos médicos de Primaria no quieren asumir esa responsabilidad cuando ven a alguien que tiene una enfermedad rara», continúa Camino. Al respecto, Salud Jurado señala que ella, como presidenta de su asociación, siempre recomienda hablar con el médico de familia, «esa es la puerta de entrada y la puerta de salida», afirma.
«Un médico puede tener entre veinte y treinta enfermedades raras», manifiesta Posada. «A lo largo de un año, ¿qué le cuesta a un médico de Atención Primaria preocuparse especialmente por esos pacientes? Preocuparse de verdad, de estudiarse la enfermedad, de conectar con el especialista que le está viendo, de informarse, de coordinarse… No es un esfuerzo tan grande, el problema es que no tienen esa concienciación».
¿Qué hacen las sociedades?
Según Daniel Torres, la sociedad científica que más entra en este tipo de pacientes, es la SEOEME (Sociedad Española de Odontoestomatología para el Minusválido y Pacientes Especiales), aunque no es la única. «Hay sociedades que tenemos algo más que decir desde el punto de vista odontológico, pero ya que hay una que está directamente implicada en este tipo de pacientes con patologías especiales, o con síndromes raros, te diré que sí se mueve. Hace sus congresos nacionales, sus publicaciones. Muchas veces, debido a la dificultad que hay para la investigación en la universidad en este país, y sobre todo con este tipo de pacientes, tienen una organización todavía un poquito «verde» porque están muy dispersos, y ahí las sociedades científicas tienen todavía mucho que trabajar. Además, los profesionales dentistas no están muy motivados porque a estos pacientes los ven en contadas ocasiones. Si estamos hablando de que un pediatra ve solamente veinte o treinta casos, un dentista es posible que no vea ninguno e su vida, o uno cada diez años, por lo que es difícil difundir cuando tu población de referencia está muy dispersa. Estoy seguro de que si se organiza de tal manera que la Odontología esté implicada en estos tipos de pacientes con enfermedades raras de forma que puedan ver esos veinte o treinta en un año, la movilización de las sociedades científicas, tanto la Universidad como la SEOEME, va a permitir que esto despegue».
Como sale el tema de la SEOEME, Guillermo Machuca, como miembro de la misma, interviene: «Tenemos una lucha. Cuando se hicieron los famosos libros blancos de la Odontología para formar el grado, se intentó prácticamente postergar la disciplina de pacientes especiales y fuimos los de la SEOEME los que hemos hecho que prácticamente todas las facultades de España quieran tenerla, lo que ha servido para que los dentistas generalistas, no los especialistas a los que les gusta esto en particular, sepan y piensen que alguna vez tienen por delante un paciente que puede tener algo que no sea una caries. Es decir, estamos muy preocupados por concienciar en general, no concienciar solo a la persona a la que le gusta en particular el tema».
Sentando las bases
En esta reunión se sentaron las bases para empezar a colaborar y trabajar en la creación de guías de buenas prácticas sanitarias a la hora de abordar enfermedades raras. Así, el director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, Rafael Camino, invitó a los odontólogos asistentes a participar en una serie de guías, en la que no se estaba contando con ningún odontólogo, como por ejemplo en la de la fibrosis quística. «Sería bastante interesante contar con vuestra opinión –apunta Camino dirigiéndose a los odontólogos de la mesa–. Realmente sería una manera de dar más visibilidad. Yo que trabajo mucho con niños de Síndrome de Down, observo que en todos los protocolos y programas de salud viene muy claro que no hay que olvidar la boca. E igualmente, en todo lo que se vaya trabajando de protocolos asistenciales de patologías o enfermedades raras, no debemos olvidar la boca y todo lo que hemos comentado en esta reunión».
Por su parte, Manuel Posada también invitó a los profesionales asistentes al desayuno organizado por GACETA DENTAL a participar en la realización de «una revisión de todas las guías de buena práctica clínica. Empezamos a trabajar en esto hace un tiempo. Hemos revisado más de quince mil guías de prácticas clínicas, tenemos descargadas unas mil y estamos intentando profundizar en ellas. Pero esto está conectado también con un proyecto europeo que se llama Rare Best Practice (Buenas Prácticas en enfermedades raras), con el que se quiere hacer un inventario europeo de las buenas prácticas, aplicando la metodología. Lo primero a lo que os quiero invitar es, por si acaso se nos ha escapado y no hemos mirado fuentes que tengan que ver con vosotros y vuestra especialidad, a que me facilitéis el acceso, o los link o directamente las guías de práctica clínica de vuestra especialidad que puedan afectar a enfermedades raras para incluirlas en el inventario. Lo siguiente, de cara al proyecto europeo, sí sería bueno que todos nos fuéramos alineando con iniciativas de cómo se va a llevar la metodología de las guías de práctica clínica con enfermedades raras. Es necesario establecer un plan de actuación de la patología bucodental en las enfermedades raras, en plan piloto, a ver cómo funciona, nosotros podemos hacer lo mismo de cara a extender protocolos de acción o guías clínicas, o más bien consejos clínicos o protocolos de actuación».
De cualquier forma y como conclusión de la reunión mantenida, parece que, aunque con ciertas dificultades, estamos en el buen camino para acercar el papel del especialista en Odontología al tratamiento multidisciplinar que se lleva a cabo en personas que sufren enfermedades raras.
Los invitados, uno a uno
Guillermo Machuca. Especialista en Estomatología. Doctor en Medicina y Cirugía. Profesor de Odontología Integrada en Pacientes Especiales y Ampliación de Periodoncia, en la Facultad de Odontología de Sevilla. Miembro de la Academia Internacional Pierre Fouchard. Académico Correspondiente de la Real Academia de Medicina de Sevilla desde 1987.
Rafael Camino. Coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
Daniel Torres. Doctor en Odontología. Codirector del Máster Universitario de Cirugía Bucal de la Facultad de Odontología de Sevilla. Miembro del Comité Científico de GACETA DENTAL.
Salud Jurado. Doctora en Ciencias Biológicas. Licenciada en Farmacia. Profesora del Máster «Conocimiento actual de las Enfermedades Raras». Presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA).
Mercedes Pastor. Expresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Diana Vasermanas. Psicóloga. Máster en Terapia de Conducta. Socia de Honor de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA). Autora y Directora del Programa «Vivir y Convivir con el ST».
Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Ministerio de Economía y Competitividad.
