Doctor Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social; D. José Ramón Hidalgo, defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de la Junta de Extremadura; doctor David Khayat, presidente fundador del Instituto Nacional Francés de Cáncer, y Juan García Burgos, de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA)

Más de 600 congresistas, incluyendo autoridades nacionales e internacionales, representantes de pacientes, de sociedades médicas y científicas y de la industria farmacéutica y de tecnología sanitaria, se han dado cita en el II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías, celebrado en el Palacio de Congresos de Madrid, del 18 al 20 de noviembre con el impulso del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.

El alcalde de Madrid, D. Alberto Ruiz Gallardón, presidió la inauguración oficial del II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías, en un acto al que también han asistido D.ª Mª Jesús Mejuto, consejera de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura; D. José Ignacio Nieto, consejero de Salud de La Rioja; D. Juan Ignacio Barrero, defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid; D.ª Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, y el doctor Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, entidad organizadora del congreso.

En su intervención, el alcalde de Madrid destacó que, como parte del modelo para fomentar la calidad de vida de la sociedad, es necesario “incorporar la innovación sanitaria a todos los ciudadanos”, para lo que considera imprescindible garantizar la equidad en el acceso de los pacientes a las nuevas tecnologías y tratamientos para afrontar el “cambio de paradigma” de la sanidad basada en el tratamiento a la basada en la prevención.

Ruiz Gallardón afirmó también que las cifras en salud de Madrid son positivas. Así, según los datos aportados por el alcalde de la capital española, la esperanza de vida en la Comunidad de Madrid es de 81″3 años y la esperanza de salud libre de enfermedad crónica es de 42, ambas cifras superiores a la media nacional.

Los pacientes, cada vez más informados e insatisfechos con las “listas de espera”
En la primera jornada del Congreso, se llamó la atención acerca de dos de las principales asignaturas pendientes del sistema sanitario español, como son las listas de espera y la desigualdad en el acceso por parte de los pacientes a las nuevas tecnologías y tratamientos.

Además, se ha subrayó la necesidad de establecer controles rigurosos a la información que circula por Internet para que los pacientes, que se implican cada vez más en las decisiones sobre su salud, tengan datos correctos sobre su enfermedad.

El doctor Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, aseguró que “Es necesario fomentar la igualdad de todos los ciudadanos europeos en el acceso a los tratamientos innovadores y a las nuevas tecnologías”. Según los datos aportado por el profesor José María Martín Moreno, catedrático de Medicina y Salud Pública y asesor del Observatorio Europeo de Sistemas y Políticas Sanitarias, estas desigualdades se observan tanto entre países europeos como entre las diferentes comunidades españolas y dentro de las mismas autonomías.

En opinión del profesor Martín Moreno, “aunque España ocupa un lugar relativamente destacado en el ranking de países europeos en cuanto a la agilidad de incorporación de nuevas técnicas diagnósticas y tratamientos al Sistema Nacional de Salud, la situación real de accesibilidad a dichos tratamientos no llega a ser óptima debido a las barreras que ponen diferentes agentes a nivel autonómico e incluso hospitalario para que dichos tratamientos se incorporen al arsenal terapéutico disponible para los pacientes”.

Por lo que se refiere a las listas de espera, este tema constituye todavía un motivo de insatisfacción para los pacientes españoles. En opinión de D. José Ramón Hidalgo, defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de la Junta de Extremadura, el principal problema radica en el acceso al especialista, a las pruebas diagnósticas y la cirugía, “que todavía en ocasiones requiere de un tiempo que los ciudadanos consideran inaceptable”. De hecho, este asunto ha despuntado como uno de los principales problemas de la Sanidad española en el Índice de la Sanidad Europea 2008 recientemente publicado. A pesar de ello, el ciudadano tiene una buena percepción del sistema. “Muchas veces el paciente no está descontento por cómo se le trata, sino por el tiempo que se tarda en hacerlo”.

Desde hace unos años la opinión de los pacientes es mucho más visible debido a que éstos han abandonado su papel pasivo y acuden al médico mucho más informados e implicados en su enfermedad. Este cambio sin embargo está planteando nuevos retos que a las autoridades sanitarias no se les escapan. Según Juan García Burgos, de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), Internet se ha convertido en un elemento fundamental que ha revolucionado el concepto de cómo los pacientes acceden a la información que buscan. En este aspecto, las autoridades europeas son conscientes de su relevancia en un contexto más global. De hecho, se está pendiente de una propuesta normativa de la Comisión Europea sobre la información relativa a los medicamentos que se da a los ciudadanos.

Todos los expertos coinciden en que, a pesar de que en algunos sectores esta mayor implicación del paciente se puede ver con cierto recelo, la mayor información y participación del enfermo en su proceso debe ser aprovechada por el facultativo para conseguir optimizar el tratamiento y evitar efectos adversos que al final generan más gastos.

Ley de Dependencia
La puesta en marcha de la Ley de Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia, más conocida como Ley de Dependencia, ha sido otro de los temas protagonistas de este II Congreso Europeo de Pacientes. “Es imprescindible que el sistema otorgue las garantías suficientes para las personas dependientes, que en España son más de un millón”, aseguró el doctor Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. En su opinión, el desarrollo y puesta en marcha de la Ley supondrá un auténtico salto en el Estado del Bienestar, que nos situará al mismo nivel que los países europeos que tienen una red de asistencia social más completa.

Según la encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud del año 1999, un 9 por ciento de la población española presenta alguna discapacidad o limitación que le ha causado o le puede llegar a causar una dependencia para las actividades de la vida diaria. De todas estas personas, casi 400.000 se han beneficiado hasta el momento de la Ley de Dependencia, de acuerdo con los datos aportados por Alberto Fidalgo, portavoz de Consumo de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados.

El factor estrés
El estrés ha sido otro de los temas abordados durante el Congreso. De hecho, según datos aportados por el profesor Francisco Alonso Fernández, presidente de la Asociación Europea de Psiquiatría Social y miembro de la Real Academia Nacional de Medicina, todos los pacientes con una enfermedad grave padecen estrés, y, de ellos, el 80 por ciento tiene, además, un estrés imaginario producido por fantasías y temores en torno a lo que les va a ocurrir.

En su opinión, este distrés, o excesiva presión, se podría suprimir con una asistencia personalizada, un aspecto que “se descuida porque no hay tiempo y porque no se da prioridad a la escucha, la comprensión y la solidaridad”. Este experto subrayó, además, que el estrés puede agravar el cuadro patológico del paciente por inducirle un problema coronario y ante la disminución de las defensas al disminuir la actividad del sistema inmunológico.

Sin embargo, el estrés no es exclusivo de los enfermos. De hecho, el profesor Alonso Fernández cree que la sociedad en general vive en una cultura de distrés dominada por la prisa, la competitividad y el afán de ponernos al día con los cambios tecnológicos. Esta actitud vital tiene como consecuencia enfermedades como la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño, además de otras patologías oportunistas como las tumorales o las infecciosas.

En este punto, este experto asegura que cada vez en mayor medida las administraciones están teniendo en cuenta este trastorno como un problema de salud pública por sus graves consecuencias. No en vano, la Organización Mundial de la Salud cree que para el año 2020 la depresión será la segunda causa de discapacidad. En la actualidad en Europa se estima que unos 30 millones de personas sufren alguna forma de depresión con un coste anual de 10.000 millones de euros.

Además de las actuaciones de la Administración y de la propia actitud personal, hay otros instrumentos que sin duda contribuyen a incrementar la calidad de vida de la sociedad en general y los pacientes en particular. Es el caso de las tecnologías sanitarias. Margarita Alfonsel, secretaria del Patronato de la Fundación Tecnología y Salud, afirmó que “nuestro sistema sanitario ha sido testigo en los últimos años de una auténtica revolución desde la aplicación de la sanidad electrónica en los procedimientos y tecnologías que se aplican cada día en la práctica médica”.

En el caso concreto de las personas dependientes, Margarita Alfonsel destaca los beneficios aportados por avances como “la telemedicina, que permite el seguimiento y monitorización de los pacientes que lo precisen; las tecnologías por radiofrecuencia y el desarrollo de biosensores mínimamente invasivos que incrementarán el grado de autonomía de pacientes dependientes; innovaciones que permiten la presencia remota del profesional en asistencia domiciliaria o proyectos de tecnología robótica para el apoyo de personas con algún grado de discapacidad”.

El II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías» se clausuró el 20 de noviembre con la presencia del consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno de las Islas Baleares, D. Vicenç Thomas; del presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria, D. Roberto Sabrido, y del director general de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo, D. Pablo Rivero, quienes coincidieron en afirmar que el Congreso se ha posicionado como “un punto de encuentro clave” para debatir y dar a conocer a la sociedad las demandas de los pacientes europeos.

Asimismo, en la ceremonia de clausura, el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, el doctor Manuel de la Peña, junto con el doctor Bartolomé Beltrán, han presentado el “Decálogo para la Excelencia sanitaria”, el cual “es fruto de la puesta en común de las aportaciones de todos los representantes de los sectores y agentes de la Sanidad, y es reflejo de las principales demandas de los pacientes como protagonistas de la Sanidad”.